Prosegue l’iniziativa di Alleanza Contro il Cancro, la Rete Oncologica Nazionale del Ministero della Salute, di pubblicare su sito e social le newsletter periodiche degli Istituti che aderiscono all’Associazione.

Le ragioni sono molteplici: condivisione delle conoscenze, coinvolgimento della comunità e, naturalmente, trasparenza e fiducia. Le newsletter, quindi, ci aiuteranno ancor più a comunicare in modo trasparente e a costruire fiducia tra pazienti, loro familiari e comunità scientifica.

Ospitiamo in questo numero la NL della Fondazione Policlinico San Martino di Genova.

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Codice sulla Privacy e utilizzo dei dati per la ricerca scientifica, qualcosa si muove, come emerso dalla relazione di Giusella Finocchiaro, professoressa ordinaria di Diritto privato e di Internet all’Università di Bologna, intervenuta al meeting dei Direttori Scientifici di Alleanza Contro il Cancro, la Rete Oncologica Nazionale del Ministero della Salute, svoltosi all’Istituto Nazionale Tumori di Milano (associato al network).

“Il recentissimo decreto PNNR bis – ha informato Finocchiaro – ha apportato alcune modifiche importanti al Codice sulla Privacy per quanto riguarda la ricerca scientifica medica. In particolare, da inizio mese, è entrata in vigore una nuova formulazione dell’articolo 110 che non prevede più la consultazione preventiva dal Garante ma, al contrario, che i progetti di ricerca scientifica medica possano essere adottati se conformi alle misure di garanzia previste dall’articolo 106 dello stesso Codice.  È importante segnalare che la norma modificata è il 110 che – sottolinea Finocchiaro – non riguarda soltanto gli IRCCS, disciplinati dalla 110 bis, ma tutte le forme di ricerca medica. Si tratta, a mio parere, di un alleggerimento significativo”.

Secondo l’accademica “occorrerà ora sistematizzare le disposizioni in materia, in particolare verificare se le misure di garanzia siano quelle previste non soltanto dalle regole deontologiche, ma anche dalle prescrizioni già emanate dal Garante nel giugno 2019; mi pare infatti – ha aggiunto ancora – che le norme in questa materia siano contenute in questi due provvedimenti fra loro differenti (regole deontologiche e prescrizioni) e che a questo punto ci voglia, dicevo, uno sforzo di sistematizzazione”.

Per il professor Ruggero De Maria, Presidente di ACC, “si tratta sicuramente di una modifica migliorativa che potrebbe permettere alla ricerca italiana di avvicinarsi agli standard europei. Tuttavia, occorre aspettare il nuovo provvedimento del Garante indicato dall’emendamento. Sarà cruciale – ha detto ancora De Maria – perché potrebbe riportarci indietro, rendendo inutile questa modifica oppure, come speriamo, permetterci di lavorare e di poter utilizzare i dati dei pazienti per migliorare la prevenzione e la cura delle malattie”.

È stato ultimato, a seguito delle modifiche statutarie approvate di recente dall’Assemblea dei Soci, il nuovo assetto della Governance di Alleanza Contro il Cancro, la Rete Oncologica Nazionale del Ministero della Salute.

Ieri il Consiglio Direttivo ha provveduto alla nomina, avvenuta all’unanimità, dei due Vicepresidenti e del Coordinatore scientifico.

Coadiuveranno il Presidente, prof. Ruggero De Maria, nell’elaborazione delle linee strategiche e di indirizzo dell’Associazione in aderenza agli scopi associativi proponendole all’Assemblea a inizio mandato, i VP Lucia Del Mastro – professore di oncologia medica e direttore della Clinica di Oncologia medica Università di Genova/IRCCS Ospedale Policlinico San Martino (GE) – e il professor Pier Giuseppe Pelicci, già Coordinatore scientifico di ACC, Professore Ordinario di Patologia Generale presso il Dipartimento di Oncologia ed Emato-Oncologia di UniMi, Direttore Area Ricerca e Chairman del Dipartimento di Oncologia Sperimentale di IEO e Presidente della Fondazione SEMM (Scuola Europea di Medicina Molecolare, Milano).

Il ruolo di Coordinatore Scientifico è stato invece affidato dal Consiglio Direttivo, su proposta del Presidente, alla professoressa Lisa Licitra, Direttore Scientifico dello CNAO di Pavia, professore associato all’Università degli Studi di Milano e Direttore di Oncologia Medica 3 Tumori Capo e Collo dell’IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori Milano.

Dopo aver ringraziato Piergiuseppe Pelicci per il grande impegno profuso in questi anni al coordinamento scientifico della Rete, il Presidente e il CD hanno rivolto a tutti un augurio di buon lavoro per i prossimi appuntamenti, numerosi ed anche a respiro internazionale, che attendono ACC nell’immediato.

Il Consiglio Direttivo di ACC risulta così composto: Silvia Franceschi, Gennaro Ciliberto, Giovanni Apolone, Antonio Uccelli, Alfredo Budillon, Raffaella Massafra, Mauro Biffoni, Antonino Neri, Angelo Ravelli, Vicenzo Bronte, Giancarlo Agnelli, Rocco Galasso, Alberto Mantovani, Paolo Dellabona, Paolo Marchetti, Roberto Orecchia, Milena Fini, Giovanni Martinelli, Anna Sapino, Angelo Luigi Vescovi, Franco Locatelli, Marco Salvatore, Gianluigi Giannelli, Alessandro Sgambato, Paolo Pedrazzoli, Raffaella Giavazzi, Stefania Gori, Marco Seri, Antonio Zoccoli, Francesco De Lorenzo.

Del Mastro CV

Licitra CV

Pelicci_CV

I Big Data rappresentano un patrimonio di informazioni immenso che potrà portare innumerevoli vantaggi nei percorsi diagnostico-terapeutici, nella ricerca scientifica e nella programmazione sanitaria.

È con questa motivazione che quattro Reti di Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) – Rete Cardiologica, Alleanza Contro il Cancro (ACC), Rete delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione (RIN), Rete Pediatrica IDEA – stanno portando avanti il progetto “Health Big Data” (HBD), finanziato dal MEF e sostenuto dal Ministero della Salute, al quale collaborano il Politecnico di Milano, la Fondazione Politecnico di Milano e l’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare (INFN).

L’obiettivo generale del progetto HBD è accelerare la transizione verso la medicina di precisione e personalizzata, creando una piattaforma comune ai vari IRCCS per raccolta, scambio ed analisi di dati clinici e scientifici.

Tutte le info su: www.healthbigdata.it

Roma, 20 febbraio 2024 – È ufficiale: il 9° Annual Meeting di Alleanza Contro il Cancro, la Rete Oncologica Nazionale del Ministero della Salute, si svolgerà dal 28 al 30 novembre prossimi al Centro Internazionale Loris Malaguzzi di Reggio Emilia. 

Sarà co-organizzato dai quattro Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico aderenti la nostra Associazione che hanno sede in Emilia-Romagna: IRCCS Reggio Emilia, IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, IRCCS Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna e IRCCS Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori Dino Amadori – IRST.

Nelle prossime settimane, su sito e canali social di ACC e dei partners, i dettagli per iscriversi, sottomettere gli abstract e un primo Programma Scientifico. Per ora, annotate la data in agenda!

Roma, 19 febbraio 2024 – L’Assemblea dei Soci di ACC, la Rete Oncologica Nazionale del Ministero della Salute, ha confermato questa mattina alla Direzione Generale, per i prossimi cinque anni, il dottor Paolo De Paoli. La nomina, proposta dal Presidente, prof. Ruggero De Maria, anch’egli recentemente confermato – dal Ministro Orazio Schillaci – trae spunto dal grande impegno profuso da De Paoli non solo nelle attività che l’associazione ha in corso sul territorio italiano ma anche, più di recente, del ruolo che ACC ha acquisito in Europa. Da circa due anni, infatti, la Rete è protagonista nell’individuazione delle strategie che stanno delineando la ricerca oncologica europea del futuro: la Rete siede infatti in numerosi tavoli tecnici, anche con ruoli di coordinamento totale o parziale dei progetti, del Mission Board for Cancer della UE, l’organismo che sta disegnando le progettualità sovranazionali nella lotta ai tumori. In questo senso De Paoli è particolarmente impegnato nello sviluppo del progetto CraNE JA, il cui scopo principale è assicurare la qualità di diagnosi, cura e ricerca sui tumori nell’Unione Europea e che 90% dei pazienti abbia accesso a questi centri entro il 2030. Per CraNE JA, Alleanza Contro il Cancro è stata designata dal Ministero della Salute Italiano come competent authority per l’Italia e all’interno del progetto ha come ruolo quello di leader del work package 5. Lavorando insieme agli atri sette WPs, WP5 ha la responsabilità di sviluppare il nuovo Network di CCCs, definendone i processi di ammissione, la struttura, governance, funzionamento e monitoraggio.

Photocourtesy: NFCR

Il National Foundation for Cancer Research, di cui il Presidente di ACC, professor Ruggero De Maria è componente dell’advisory board, comunica che è possibile proporre la propria candidatura per l’edizione 2024 del “Szent-Györgyi Prize for progress in cancer research”. Per tutti i dettagli cliccare QUI

Roma, 8 febbraio 2024 – Alleanza Contro il Cancro, la Rete Oncologica Nazionale presieduta del professor Ruggero De Maria, è lieta di annunciare l’avvio di una nuova iniziativa: da oggi – iniziamo con IEO di Milano – pubblicheremo su sito e social di ACC le newsletter periodiche degli Istituti che aderiscono all’Associazione.

Vi terremo informati sulle ultime scoperte, trattamenti innovativi e progressi nella lotta contro i tumori ma anche su altre attività che coinvolgono i nostri Soci.

Le ragioni sono molteplici: condivisione delle conoscenze, coinvolgimento della comunità e, naturalmente, trasparenza e fiducia. Le newsletter, quindi, ci aiuteranno ancor più a comunicare in modo trasparente e a costruire fiducia tra pazienti, loro familiari e comunità scientifica.

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Patrocinati da Alleanza Contro il Cancro e organizzati a AIGOM e ROPI, si svolgeranno a Verona, il 22 e 23 marzo prossimi, due convegni sul Carcinoma Mammario rispettivamente dedicati ai medici e ai pazienti / associazioni dei pazienti. Obiettivo, nel primo caso, offrire ai partecipanti un agile e utile apprendimento della metodologia utilizzata negli studi clinici e un aggiornamento sulle novità emerse sulla neoplasia mammaria negli ultimi mesi; nel secondo, invece, fornire informazioni, che verranno illustrate durante il convegno da esperti, importanti per tutte le donne che hanno avuto una diagnosi di carcinoma mammario. Saranno inoltre illustrati alcuni tipi di attività fisica che donne con carcinoma mammario possono seguire sia nell’ambito di progetti di attività fisica adattata sia nell’ambito di progettualità condotte da Associazioni pazienti.

Canoa – Sessione pazienti DEPLIANT

Sono previsti anche gli interventi di Alleanza Contro il Cancro, con il Presidente Ruggero De Maria e Paolo Marchetti, all’evento conclusivo di CAPABLE – Cancer Patients Better Life Experience, progetto EU finanziato dal programma Horizon2020, coordinato dall’Università di Pavia e della durata di quattro anni (gennaio 2020 – gennaio 2024), con la partecipazione attiva di 12 partners di vari Paesi europei (più Israele, tramite IBM).  Coinvolti numerosi centri clinici: ICS Maugeri di Pavia, NKI (Netherlands Cancer Institute) di Amsterdam e Policlinico di Bari. Tra i partner, l’unica associazione di Pazienti è Aimac, l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e Amici (www.aimac.it) facente parte di ACC.

Obiettivo di CAPABLE è combinare le tecnologie più avanzate per la gestione dei dati con un solido approccio sociopsicologico, al fine di sviluppare un sistema di coaching per migliorare la qualità della vita dei malati di cancro in trattamento, a casa. Con il progetto è stato infatti realizzato un sistema di tele monitoraggio e di virtual coaching. Lo studio clinico, iniziato a maggio 2023 e giunto quasi alla sua conclusione, ha coinvolto oltre 80 pazienti e l’efficacia del sistema viene misurata attraverso scale validate per la qualità della vita nelle sue diverse accezioni.

In vista dell’imminente conclusione del progetto, come anche auspicato dalla Commissione Europea, il 22 gennaio si svolgerà il workshop volto a presentarne i risultati e le “lessons learned” e ad esplorare le possibilità e le barriere per l’adozione di questo tipo di digital intervention, al di là del progetto di ricerca nell’ambito del quale è stato sviluppato. Sarà pertanto cruciale il confronto fra i ricercatori e i possibili stakeholder, quali rappresentanti di Istituzioni, Società e Associazioni scientifiche o di altri Istituti di ricerca, nonché’ responsabili di politiche sanitarie sia a livello ospedaliero che territoriale.

Per informazioni e/o partecipare: info@aimac.it

https://us06web.zoom.us/j/88075856048?pwd=bl4969s24olwbUobIGBYdTDEemYJl1.1

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