Il progetto “Intelligent Ecosystem to improve the governance, the sharing and the re-use of health Data for Rare Cancers” (IDEA4RC), finanziato per 4 anni dall’UE, si propone di creare un “ecosistema di dati” per i tumori rari al fine di consentire l’accesso ai dati sanitari esistenti provenienti da diverse fonti e di renderne possibile il riutilizzo. Tra questi dati figureranno informazioni provenienti dai registri dei tumori, cartelle cliniche elettroniche e banche dati elettroniche di utilizzo sanitario in numerosi sistemi sanitari europei. La creazione di tale ecosistema di dati sui tumori rari ne aumenterà la comprensione, promuovendo la ricerca e migliorando la qualità delle cure destinate ai pazienti. Il progetto verrà condotto nell’ambito della “Rete di Riferimento Europea” (ERN) per i tumori solidi rari dell’adulto (ERN EURACAN).

Nell’ambito del progetto, Alleanza Contro il Cancro è presente come Affiliated Entity di DIGICORE (DIGital Institute for Cancer Outcomes REsearch), e con essa coordina il lavoro del Work Package 10, intitolato “Rare Cancer Data Ecosystem enlargement and liaison”. Obiettivo di questo WP è l’ampliamento del suddetto ecosistema di dati attraverso il coinvolgimento di una serie di stakeholder strategici, includendo inizialmente tutti i centri della Rete EURACAN, per esplorare poi il coinvolgimento di altri centri – sia come contributori che come fruitori della banca dati – e di altre categorie di stakeholder – in primis pazienti, cittadini, addetti ai lavori – che potranno beneficiarne.