24 Luglio 2024

Privacy e dati scientifici, qualcosa si muove

Codice sulla Privacy e utilizzo dei dati per la ricerca scientifica, qualcosa si muove, come emerso dalla relazione di Giusella Finocchiaro, professoressa ordinaria di Diritto privato e di Internet all’Università di Bologna, intervenuta al meeting dei Direttori Scientifici di Alleanza Contro il Cancro, la Rete Oncologica Nazionale del Ministero della Salute, svoltosi all’Istituto Nazionale Tumori di Milano (associato al network).

“Il recentissimo decreto PNNR bis – ha informato Finocchiaro – ha apportato alcune modifiche importanti al Codice sulla Privacy per quanto riguarda la ricerca scientifica medica. In particolare, da inizio mese, è entrata in vigore una nuova formulazione dell’articolo 110 che non prevede più la consultazione preventiva dal Garante ma, al contrario, che i progetti di ricerca scientifica medica possano essere adottati se conformi alle misure di garanzia previste dall’articolo 106 dello stesso Codice.  È importante segnalare che la norma modificata è il 110 che – sottolinea Finocchiaro – non riguarda soltanto gli IRCCS, disciplinati dalla 110 bis, ma tutte le forme di ricerca medica. Si tratta, a mio parere, di un alleggerimento significativo”.

Secondo l’accademica “occorrerà ora sistematizzare le disposizioni in materia, in particolare verificare se le misure di garanzia siano quelle previste non soltanto dalle regole deontologiche, ma anche dalle prescrizioni già emanate dal Garante nel giugno 2019; mi pare infatti – ha aggiunto ancora – che le norme in questa materia siano contenute in questi due provvedimenti fra loro differenti (regole deontologiche e prescrizioni) e che a questo punto ci voglia, dicevo, uno sforzo di sistematizzazione”.

Per il professor Ruggero De Maria, Presidente di ACC, “si tratta sicuramente di una modifica migliorativa che potrebbe permettere alla ricerca italiana di avvicinarsi agli standard europei. Tuttavia, occorre aspettare il nuovo provvedimento del Garante indicato dall’emendamento. Sarà cruciale – ha detto ancora De Maria – perché potrebbe riportarci indietro, rendendo inutile questa modifica oppure, come speriamo, permetterci di lavorare e di poter utilizzare i dati dei pazienti per migliorare la prevenzione e la cura delle malattie”.

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