Iannelli: «La ricerca oncologica va costruita con i pazienti»

La ricerca clinica in oncologia deve riconoscere ai pazienti un ruolo attivo in tutte le sue fasi: dalla definizione delle priorità e dei protocolli alla valutazione degli esiti, fino alla comunicazione dei risultati: è il messaggio affidato da Elisabetta Iannelli, segretario generale della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.) e vicepresidente dell’Associazione italiana malati di cancro, parenti e amici (AIMaC), al suo intervento all’Annual Meeting di Alleanza Contro il Cancro in corso a Napoli – ed organizzato assieme alla Fondazione IRCCS Fondazione Pascale – dedicato alla percezione del valore delle sperimentazioni cliniche da parte dei pazienti.

«La ricerca clinica in oncologia non può più essere pensata “sui” pazienti, ma deve essere costruita “con” i pazienti. La partecipazione ai trial clinici non è una concessione né un privilegio, ma un diritto inalienabile e un atto fondamentale di democrazia sanitaria», ha affermato Iannelli. Il coinvolgimento dei malati non riguarda soltanto l’accesso alle sperimentazioni, ma anche la possibilità di contribuire alla costruzione di studi capaci di rispondere ai bisogni reali delle persone. In questa prospettiva, la qualità di vita e gli esiti riferiti direttamente dai pazienti devono entrare stabilmente nelle valutazioni scientifiche e nelle decisioni regolatorie.

Iannelli ha richiamato anche il fattore tempo: per chi affronta una malattia oncologica, la rapidità con cui una nuova terapia passa dalla sperimentazione alla disponibilità effettiva può avere un valore decisivo. «La speranza riposta nelle nuove molecole rischia di trasformarsi in una dolorosa illusione se i processi autorizzativi e burocratici continuano a procedere più lentamente della progressione del cancro». Un altro punto riguarda le difficoltà pratiche che possono impedire o scoraggiare la partecipazione agli studi: distanza dai centri, spostamenti frequenti, condizioni di salute e ricadute sulla vita familiare e lavorativa: la decentralizzazione dei trial clinici, attraverso modelli che consentano di svolgere alcune attività vicino al domicilio o da remoto quando possibile e sicuro, può contribuire a ridurre queste barriere e ad ampliare le opportunità di accesso.

Questo percorso deve essere accompagnato, ha osservato Iannelli, da modalità di reclutamento trasparenti ed eticamente corrette e dall’impegno a restituire sempre ai partecipanti i risultati delle sperimentazioni, utilizzando un linguaggio chiaro e comprensibile.

Integrare la voce dei malati e la loro qualità di vita nelle scelte che orientano lo sviluppo delle nuove terapie significa rendere la scienza più rigorosa, equa e vicina alle persone. «Un diritto ignorato è un diritto negato e una ricerca senza la voce dei pazienti sarà sempre una ricerca più debole», ha concluso Iannelli.