Roma, 8 febbraio 2024 – Alleanza Contro il Cancro, la Rete Oncologica Nazionale presieduta del professor Ruggero De Maria, è lieta di annunciare l’avvio di una nuova iniziativa: da oggi – iniziamo con IEO di Milano – pubblicheremo su sito e social di ACC le newsletter periodiche degli Istituti che aderiscono all’Associazione.

Vi terremo informati sulle ultime scoperte, trattamenti innovativi e progressi nella lotta contro i tumori ma anche su altre attività che coinvolgono i nostri Soci.

Le ragioni sono molteplici: condivisione delle conoscenze, coinvolgimento della comunità e, naturalmente, trasparenza e fiducia. Le newsletter, quindi, ci aiuteranno ancor più a comunicare in modo trasparente e a costruire fiducia tra pazienti, loro familiari e comunità scientifica.

Buona lettura!

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Patrocinati da Alleanza Contro il Cancro e organizzati a AIGOM e ROPI, si svolgeranno a Verona, il 22 e 23 marzo prossimi, due convegni sul Carcinoma Mammario rispettivamente dedicati ai medici e ai pazienti / associazioni dei pazienti. Obiettivo, nel primo caso, offrire ai partecipanti un agile e utile apprendimento della metodologia utilizzata negli studi clinici e un aggiornamento sulle novità emerse sulla neoplasia mammaria negli ultimi mesi; nel secondo, invece, fornire informazioni, che verranno illustrate durante il convegno da esperti, importanti per tutte le donne che hanno avuto una diagnosi di carcinoma mammario. Saranno inoltre illustrati alcuni tipi di attività fisica che donne con carcinoma mammario possono seguire sia nell’ambito di progetti di attività fisica adattata sia nell’ambito di progettualità condotte da Associazioni pazienti.

Canoa – Sessione pazienti DEPLIANT

Sono previsti anche gli interventi di Alleanza Contro il Cancro, con il Presidente Ruggero De Maria e Paolo Marchetti, all’evento conclusivo di CAPABLE – Cancer Patients Better Life Experience, progetto EU finanziato dal programma Horizon2020, coordinato dall’Università di Pavia e della durata di quattro anni (gennaio 2020 – gennaio 2024), con la partecipazione attiva di 12 partners di vari Paesi europei (più Israele, tramite IBM).  Coinvolti numerosi centri clinici: ICS Maugeri di Pavia, NKI (Netherlands Cancer Institute) di Amsterdam e Policlinico di Bari. Tra i partner, l’unica associazione di Pazienti è Aimac, l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e Amici (www.aimac.it) facente parte di ACC.

Obiettivo di CAPABLE è combinare le tecnologie più avanzate per la gestione dei dati con un solido approccio sociopsicologico, al fine di sviluppare un sistema di coaching per migliorare la qualità della vita dei malati di cancro in trattamento, a casa. Con il progetto è stato infatti realizzato un sistema di tele monitoraggio e di virtual coaching. Lo studio clinico, iniziato a maggio 2023 e giunto quasi alla sua conclusione, ha coinvolto oltre 80 pazienti e l’efficacia del sistema viene misurata attraverso scale validate per la qualità della vita nelle sue diverse accezioni.

In vista dell’imminente conclusione del progetto, come anche auspicato dalla Commissione Europea, il 22 gennaio si svolgerà il workshop volto a presentarne i risultati e le “lessons learned” e ad esplorare le possibilità e le barriere per l’adozione di questo tipo di digital intervention, al di là del progetto di ricerca nell’ambito del quale è stato sviluppato. Sarà pertanto cruciale il confronto fra i ricercatori e i possibili stakeholder, quali rappresentanti di Istituzioni, Società e Associazioni scientifiche o di altri Istituti di ricerca, nonché’ responsabili di politiche sanitarie sia a livello ospedaliero che territoriale.

Per informazioni e/o partecipare: info@aimac.it

https://us06web.zoom.us/j/88075856048?pwd=bl4969s24olwbUobIGBYdTDEemYJl1.1

Capsule virtuali

Roma, 6 dicembre 2023 – Alleanza Contro il Cancro – e numerosi IRCCS iscritti alla Rete – hanno contribuito alla ricerca condotta in Humanitas – i cui risultati sono stati pubblicati su Science Translational Medicine – secondo la quale l’applicazione di innovative tecniche di genomica permetterebbe di rilevare tracce di tumore ovarico con anni di anticipo rispetto alla manifestazione dei sintomi, grazie all’analisi del DNA sui tamponi utilizzati per il Pap test. La scoperta potrebbe cambiare l’approccio alla malattia. La ricerca è stata possibile anche grazie al sostegno di Fondazione Alessandra Bono e Fondazione AIRC per la ricerca; agli studi si aggiungerà il contributo di Rinascente attraverso Fondazione Humanitas per la Ricerca.

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Cs_Tumore-ovarico_Science-translational-medicine_Humanitas_dic2023

Roma, 4 dicembre 2023 – Intervenendo al convengo Diritto alla Salute e alla sua tutela organizzato al CNR dal Cortile dei Gentili, struttura del Dicastero Pontificio per la Cultura e l’Educazione costituita per favorire l’incontro e il dialogo tra credenti e non credenti, il Presidente di ACC, professor Ruggero De Maria, interpellato da Giuliano Amato sulle strategie possibili, ha spiegato che «una soluzione verso cui bisogna puntare e che troverebbe tutti concordi è l’utilizzo molto più intensivo della tecnologia a beneficio di un incremento della performance».

Per De Maria, riferitosi nello specifico all’intelligenza artificiale citata anche dal cardinale Gianfranco Ravasi, che aveva aperto i lavori, «la potenzialità per migliorare le cure e abbattere i costi che risiede nella capacità di poter analizzare tutto ciò che accade con gli strumenti oggi a disposizione, è enorme; ma – ha aggiunto – c’è anche la necessità di migliorare le analisi di performance: attualmente Agenas possiede dati troppo poco granulari che ci consentono di valutare solo alcuni parametri. Dobbiamo fornire ad Agenas molti più dati, in modo che sia possibile valutare con precisione come opera ogni struttura; il Programma Nazionale Esiti in atto non ha informazioni riguardo l’età, la presenza di comorbilità e la gravità delle malattie. Credo pertanto che sia fondamentale migliorare la raccolta e l’analisi dei dati, in modo che sia possibile utilizzare le tecnologie che ci fornisce l’intelligenza artificiale sia per monitorare ed efficientare i nostri ospedali sia per favorire il progresso della medicina».

A questo proposito, De Maria ha rivolto un appello per agire a livello legislativo oppure sul garante della privacy le cui direttive spesso impediscono di avviare studi di ricerca. «In alcuni Stati europei – ha detto – si ritiene che la ricerca scientifica medica sia finalizzata a scopi di pubblico interesse e non necessiti di consenso informato. Purtroppo, in Italia ci è impedito l’utilizzo di dati retrospettivi (passati) e questo ci costringe ad andare a cercare tutti i pazienti analizzati in precedenza per chiedere loro il consenso informato. È una questione di civiltà che credo andrebbe risolta, anche perché l’efficientamento che ne deriverebbe, davvero significativo, sarebbe senza costi. Sì alla massima attenzione per la salvaguardia alla privacy, ma senza bloccare la ricerca italiana. In Europa, con la quale ACC si confronta quotidianamente nell’ambito del suo ruolo strategico nella cancer mission, anche le nazioni con leggi più restrittive delle nostre sono riusciti a superare questo ostacolo grazie ad una interpretazione diversa da quella del Garante, del GDPR. Purtroppo, l’Italia è in enorme difficoltà».

Concordando con De Maria, Amato si è detto pronto a parlarne col Garante perché «ritengo che in Italia la iper-protezione della privacy rasenti la follia; soprattutto – ha chiosato – quando “copre” persone che trascorrono la loro giornata accettando tutti i cookies di qualunque sito dove vanno a cercare qualcosa mettendo nelle mani di chissà chi la loro privacy»

Alleanza Contro il Cancro aderisce a Oncoguida, un servizio di informazione web per i malati di cancro e le loro famiglie, i curanti, le istituzioni, gli amministratori sanitari e i volontari voluto da AIMaC, associata alla Rete.

È uno strumento che risponde alle esigenze più comuni dei malati di cancro, dei loro famigliari ed amici, per identificare rapidamente le strutture italiane specializzate nella diagnosi e cura dei tumori e le associazioni di volontariato che offrono sostegno psicologico, riabilitazione, assistenza sociale e previdenziale. In Oncoguida i malati e i loro famigliari possono anche conoscere i loro diritti e le modalità per accedere ai benefici previsti dalle Leggi dello Stato.  Recentemente il sito è stato anche arricchita con una sezione sui tumori rari.

Oncoguida è aggiornata quotidianamente e in tempo reale grazie all’attività di un team esperto che, supportato da Atlante Sanità, il più importante Sistema Informativo della Sanità Nazionale realizzato da PKE (subentrata a DS Medigroup nella gestione e aggiornamento dei dati), garantisce una costante e verificata qualità del dato. A completamento delle informazioni  la costante attività sul territorio di AIMaC che monitora le circa novecento associazioni di volontariato presenti nel nostro paese. Oncoguida non è solo la mappa dei centri di diagnosi e cura ma si completa con una sezione di  FAQ,  che rappresentano le risposte alle domande  più frequentemente  poste dai malati e dai loro familiari ed amici riguardo agli strumenti di tutela giuridica in ambito lavorativo, previdenziale, socio-economico ed assistenziale. Un agile strumento di consultazione quindi che consente ai visitatori del sito di trovare risposta immediata e comprensibile ai dubbi più comuni su invalidità, handicap, permessi e congedi dal lavoro, conservazione del posto di lavoro, invalidità pensionabile e molto altro. 

Roma, 23 novembre 2023 – Il Presidente di Alleanza Contro il Cancro, professor Ruggero De Maria, interverrà il 28 novembre prossimo a Roma, nell’aula convegni del CNR, dalle 16, al convegno Diritto alla salute e sua tutela – La sanità e la salute dopo la pandemia promosso da Il Cortile dei Gentili. Introdurrà i lavori il cardinale Gianfranco Ravasi. Previsti, tra gli altri, gli interventi di Franco Locatelli e Giovanni Rezza. Modererà i lavori il professor Giuliano Amato. Per partecipare è necessario registrarsi gratuitamente qui:

https://bit.ly/DirittoSalute28

Riunione plenaria a Barcellona della Joint Action on Network of Expertise (JANE), focalizzata sulla creazione di sei nuove “Reti di Competenza” in ambito oncologico a livello europeo.

Alleanza Contro il Cancro, la Rete Oncologica Nazionale fondata nel 2002 dal Ministero della Salute, ingaggiata anche su altri fronti nell’ambito della Mission on Cancer e dello Europe’s Beating Cancer Plan, vi partecipa per portare la sua esperienza nella costituzione dei network sulla Survivorship e sulle tecnologie omiche.

Durante i lavori sono stati presentati i progressi compiuti nel primo anno di attività. Le sei Reti di Competenza riguarderanno: prevenzione primaria personalizzata, survivorship, cure palliative, tecnologie omiche, risorse mediche ad alta tecnologia, tumori complessi e a bassa prognosi e giovani adulti con tumore.

Luca Boldrini durante lo speech di questa mattina (foto Quirinale)

Si è svolta oggi al Palazzo del Quirinale, alla presenza del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, la cerimonia di celebrazione de “I Giorni della Ricerca“, iniziativa promossa dall’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro.

Sono intervenuti Andrea Sironi, Presidente della Fondazione AIRC, Federico Caligaris Cappio, Direttore scientifico della Fondazione, Luca Boldrini, oncologo e ricercatore al Policlinico Gemelli di Roma e coordinatore del Working Group Radiomica di Alleanza Contro il Cancro, Anna Maria Bernini, Ministro dell’Università e della Ricerca, Orazio Schillaci, Ministro della Salute, in rappresentanza del Governo.

E proprio all’intervento del “nostro” ricercatore ha fatto cenno il Presidente Mattarella che, in apertura di discorso, ha rivolto «un benvenuto e un ringraziamento particolare al dottor Luca Boldrini, ai giovani ricercatori presenti e a coloro che sono al lavoro nei laboratori italiani e di tutto il mondo. La riconoscenza – ha detto Mattarella – si estende agli scienziati maestri dei giovani ricercatori, ai medici, al personale sanitario, ai volontari e ai sostenitori dell’Associazione italiana per la Ricerca sul cancro. Complimenti ancora ai premiati, ringraziandoli per il loro impegno in questa causa così importante. La battaglia contro il cancro è una grande impresa collettiva, richiede impegno, collaborazione, sostegno reciproco, fiducia. Curare, sperimentare, fare ricerca, promuovere la produzione di nuove terapie, di nuovi farmaci. È in questo percorso che si riassume l’impegno prezioso di migliaia di operatori. C’è ancora tanta strada da fare. Le nuove diagnosi sono oltre mille al giorno. E, come ci ha rammentato il Professor Calligaris-Cappio, mentre su diverse tipologie di tumore sono stati compiuti progressi straordinari, in alcuni ambiti lo sviluppo della malattia oncologica è di più difficile contrasto. Abbiamo bisogno della ricerca. Di quel “girare attorno” alla malattia – ha sottolineato il Presidente della Repubblica – di cui parlava il dottor Boldrini, assediandola. Anzi questa esigenza si accentua con nuove patologie che si affacciano, con le scoperte anche in altri campi che forniscono conoscenze inedite, tecnologie superiori, mezzi di indagine più penetranti». Alla cerimonia ha partecipato anche il Presidente di ACC, professor Ruggero De Maria.

Al termine dei lavori dell’8° Annual Meeting di ACC tenutosi all’ospedale Policlinico IRCCS San Martino di Genova con successo di iscritti e lavori prodotti (200 circa), sono stati premiati dal Direttore Scientifico dell’Istituto ligure, Antonio Uccelli e dal Lucia Del Mastro – specialista in Oncologia Medica sempre al San Martino, professore associato della Scuola di Specialità in Oncologia Medica presso l’Università degli Studi di Genova e coordinatrice del working group Mammella di ACC – i sei posters selezionati dal Comitato Scientifico del Meeting.

Di seguito, autori e titolo degli elaborati: Paola Ulivi – IRST-IRCCS, Laboratorio di Bioscienze, Meldola, Italia (Free Circulating and extracellular vesicles-derived microRNA as prognostic biomarkers in resected early-stage NSCLC: results from RESTING study); Martina Fontanini –  Istituto Europeo di Oncologia, Istituto Europeo di Oncologia, Milano, Italia (Genomic investigations of secondary leukemias risk in cancer survivors); Tiziana Daniele – Ospedale San Raffaele, Centro di Imaging Sperimentale, Milano, Italia (Targeting tumour-microenvironment crosstalk to bypass resistance in HER2+ breast cancer patients); Maria Colomba Comes – Irccs, Istituto Tumori Giovanni Paolo II, Bari (Artificial intelligence techniques on hematoxylin-eosin stain (H&E) images to predict the recurrence risk in stage IB-IIC cutaneous melanoma); Paola Minetto – U.O. Clinica Ematologica, IRCCS Ospedale Policlinico San Martino, Genova, Italia (Single Agent Tagraxofusp in Relapsed/Refractory CD123-Positive Acute Myeloid Leukemia: A Preliminary Analysis of Italian GIMEMA AML2020 Trial; Lucia Scarabel – Centro di Riferimento Oncologico di Aviano (CRO), IRCCS, Experimental and Clinical Pharmacology Unit, Aviano, Italia (Monitoring serum HLA-G level to predict recurrence in locally advanced rectal cancer).

Uccelli e Del Mastro hanno espresso soddisfazione per l’esito del meeting dal punto di vista quali-quantitativo e ringraziato tutti coloro i quali, in questi mesi, hanno lavorato duramente alla buona riuscita dell’iniziativa, nonché ACC per aver scelto Genova quale sede del suo ottavo meeting annuale.