Tecnologie, dati e patient-reported outcomes: il paziente al centro della nuova ricerca clinica

La ricerca clinica in oncologia ed emato-oncologia entra in una fase di trasformazione in cui il paziente assume un ruolo sempre più attivo nella produzione di conoscenza. È il tema al centro del working paper «Protagonista della ricerca. Il paziente al centro dei trial in oncologia ed emato-oncologia», realizzato da TEHA – The European House Ambrosetti e presentato oggi a Roma, nel corso di un confronto tra pazienti, clinici e rappresentanti delle Istituzioni.

A delineare il quadro è il prof. Ruggero De Maria, Presidente di ACC, il quale ha richiamato la necessità di un cambio di paradigma: «La centralità del paziente nella ricerca clinica non può più essere solo un principio etico o comunicativo: deve diventare una categoria scientifica». Il passaggio è reso possibile dall’evoluzione degli strumenti di raccolta dei dati. «Accanto ai dati biologici e clinici tradizionali – ha spiegato – è oggi possibile acquisire informazioni continue e misurabili attraverso wearable avanzati, sistemi di monitoraggio remoto e strumenti digitali per i patient-reported outcomes, ampliando la capacità di osservare l’evoluzione della malattia».

Questa integrazione consente di superare una rappresentazione statica del paziente, introducendo una lettura dinamica e multidimensionale della malattia, in cui la tecnologia contribuisce a cogliere in modo più completo la complessità biologica e umana della persona.

In prospettiva, il quadro è destinato ad ampliarsi ulteriormente con lo sviluppo dell’esposomica, che permetterà di integrare anche le esposizioni ambientali e comportamentali tra i fattori osservati nei trial, con impatti su rischio, progressione e risposta alle terapie.

In questo scenario, il ruolo della rete oncologica nazionale è quello di accompagnare l’evoluzione in corso, favorendo la convergenza tra innovazione tecnologica, qualità scientifica e partecipazione del paziente.

La traiettoria delineata indica un cambiamento strutturale: il paziente non è più solo destinatario della ricerca, ma elemento integrante del suo sviluppo, con ricadute dirette sul disegno dei trial e sulla qualità delle evidenze prodotte.