La qualità della vita come terzo pilastro dell’oncologia: il ruolo del volontariato e la sfida della survivorship care

La qualità della vita entra stabilmente nel perimetro strategico dell’oncologia contemporanea: non più “soltanto” prevenzione e trattamento, ma presa in carico estesa delle conseguenze cliniche, funzionali e sociali della malattia lungo tutto l’arco della vita del paziente. È questo il quadro delineato da Francesco De Lorenzo, presidente della Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) e del Comitato Direttivo di AIMaC, associata al network, nel corso del meeting della Rete Oncologica Nazionale del Ministero della Salute svoltosi alla Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.

De Lorenzo ha ricostruito l’evoluzione del ruolo del volontariato oncologico all’interno del sistema sanitario: le associazioni dei pazienti hanno spesso svolto una funzione anticipatoria rispetto alle istituzioni, contribuendo a far emergere bisogni clinici e assistenziali successivamente assorbiti nella pratica oncologica. Dal trattamento del linfedema alla riabilitazione logopedica dei pazienti laringectomizzati, il volontariato organizzato ha progressivamente ampliato il concetto stesso di assistenza oncologica.

L’evoluzione epidemiologica del cancro rende oggi questa prospettiva ancora più centrale: entro il 2030 circa il 9% della popolazione italiana avrà avuto una diagnosi oncologica, mentre la prevalenza continua a crescere di circa l’1,5% l’anno. Una quota crescente di pazienti presenta aspettative di vita comparabili a quelle della popolazione generale, ma convive con esiti permanenti o tardivi delle terapie: tossicità cardiovascolari, alterazioni metaboliche, disabilità residue, fragilità funzionali e bisogni riabilitativi che il sistema fatica ancora a integrare in modo organico nei LEA.

In questo scenario assume rilievo il tema della survivorship care: un modello assistenziale orientato alla gestione di lungo periodo della persona oncologica oltre la fase acuta della malattia. La questione non riguarda soltanto il follow-up clinico, ma la costruzione di percorsi multidisciplinari capaci di integrare monitoraggio, riabilitazione, prevenzione secondaria e qualità della vita.

Su questo fronte, Alleanza Contro il Cancro ha avviato un investimento specifico istituendo un working group dedicato anche alla survivorship care coordinato da Riccardo Caccialanza della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, associata ad ACC. L’obiettivo è contribuire alla definizione di modelli condivisi di presa in carico post-trattamento, in una fase in cui il tema della cronicizzazione del cancro sta assumendo un peso crescente sia sul piano clinico sia su quello organizzativo.

Tra gli strumenti richiamati da De Lorenzo vi è inoltre il cosiddetto “passaporto della cura”: un piano personalizzato contenente la storia clinica del paziente, i trattamenti ricevuti e le indicazioni per il monitoraggio delle complicanze a lungo termine. Un modello già presente in diversi contesti internazionali e pensato per favorire continuità assistenziale e integrazione tra specialisti, medicina territoriale e servizi riabilitativi.

Una parte rilevante dell’intervento ha riguardato anche il tema dei diritti e dell’accesso alle tutele sociali: il lavoro sviluppato negli anni dalle associazioni dei pazienti ha contribuito, tra l’altro, al riconoscimento della disabilità transitoria durante i trattamenti chemioterapici e alla semplificazione delle procedure INPS attraverso la trasmissione telematica diretta dei certificati medici, con una significativa riduzione dei tempi per l’accesso ai benefici assistenziali.

Nel corso del meeting è stato inoltre evidenziato il nuovo posizionamento istituzionale delle associazioni dei pazienti: con la legge di bilancio 2025 esse entrano formalmente nel Servizio sanitario nazionale con una rappresentanza organica, acquisendo un ruolo strutturato nei processi regolatori e nella valutazione del valore delle terapie. Un passaggio destinato a incidere anche sulla crescente attenzione agli esiti riferiti dai pazienti e all’impatto delle cure sulla vita quotidiana.

La riflessione si colloca inoltre dentro un quadro europeo in evoluzione: è infatti in corso la definizione di un modello condiviso per la raccolta e l’utilizzo dei dati relativi alla qualità della vita e agli outcomes riportati dai pazienti, con una fase sperimentale che coinvolgerà centinaia di centri e che dovrebbe approdare entro luglio 2026 a standard comuni di riferimento.