Dati clinici e ricerca: la sfida condivisa di Alleanza Contro il Cancro

«La condivisione del dato è un elemento cruciale anche in ambiti, come quello oncologico, dove permangono ostacoli tecnologici e culturali»: così il professor Pier Giuseppe Pelicci vicepresidente di Alleanza Contro il Cancro, la Rete Oncologica Nazionale del Ministero della Salute presieduta dal professor Ruggero De Maria, alla MIDSUMMERSCHOOL 2025 promossa dallo IEO, Istituto associato ad ACC, patrocinatore dell’iniziativa. Pelicci ha posto la sua attenzione sul progetto Health Big Data, di cui è coordinatore, che rappresenta uno dei principali progetti a livello Italia su cui ACC la Rete lavora da alcuni anni per promuovere la condivisione e la valorizzazione dei dati sanitari.

«Aggregare informazioni cliniche, passando da piccole casistiche a numeri che raggiungono le centinaia di migliaia di casi, consente una potenza statistica altrimenti irraggiungibile» – ha spiegato – e permette di ottenere risultati prima impensabili, come l’identificazione di biomarcatori e la costruzione di algoritmi predittivi utili per la personalizzazione delle cure». Secondo Pelicci, inoltre, «c’è un altro aspetto meno evidente e altrettanto rilevante: anche i dati raccolti da un singolo istituto, una volta condivisi, tornano arricchiti di significato perché acquistano etichette e contesto all’interno di una casistica più ampia, diventando così strumenti scientificamente più rilevanti».

Il progetto Health Big Data, attivato grazie a un finanziamento di circa 55 milioni del MEF tramite il Ministero della Salute, si basa su un’infrastruttura tecnologica d’avanguardia ospitata dall’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare di Bologna, ugualmente associato ad ACC. Il sistema prevede un cloud federato, dove i dati restano fisicamente negli IRCCS che li hanno generati, ma possono essere aggregati e utilizzati su base progettuale. «Il vero nodo non è solo normativo, ma riguarda la governance condivisa – ha puntualizzato Pelicci – perché occorre decidere insieme come si usano i dati, quali progetti si autorizzano e come si restituiscono le informazioni agli istituti partecipanti. Cinque anni fa era impensabile parlare di questi modelli – ha osservato – oggi sono stati recepiti anche a livello europeo, con la nascita della Federazione delle Federazioni, alla quale il nostro progetto ha contribuito in modo significativo».

Attualmente sono in corso quattro progetti pilota, finalizzati a testare la capacità del sistema di generare dati interoperabili e di trattare anche quelli non strutturati. Il coordinamento, si diceva, è affidato ad Alleanza Contro il Cancro che in questo modo garantisce una piena titolarità dei dati condivisi. «Con questo approccio non solo si rafforza la rete degli IRCCS, ma si offre anche a ogni istituto l’opportunità di crescere in termini di competenze tecnologiche – ha concluso Pelicci –  e di contribuire a un valore collettivo più ampio e duraturo».